Между Фондом «Круг добра» и правительством Подмосковья подписано соглашение о сотрудничестве
20.01.2023

Между Фондом «Круг добра» и правительством Подмосковья подписано соглашение о сотрудничестве

Фонд помогает детям с редкими орфанными заболеваниями, в том числе проживающим на территории региона Фото:

Фонд помогает детям с редкими орфанными заболеваниями, в том числе проживающим на территории региона Фото: пресс-служба Общественной палаты РФ / Фотобанк АГН "Москва"

Соглашение о сотрудничестве подписали сегодня глава Подмосковья Андрей Воробьев и председатель правления Фонда «Круг Добра» протоиерей Александр Ткаченко. Благодаря сотрудничеству дети с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными), будут обеспечены необходимыми лекарствами. Об этом сообщает пресс-служба губернатора и правительства региона.

«Круг добра» организован в 2021 году по инициативе президента России Владимира Путина и решает очень чувствительную задачу – помощи детям с редкими и самыми сложными заболеваниями. Благодаря ресурсам, которые сегодня есть у организации, они имеют возможность получать все необходимые медикаменты. Фонд получает федеральное финансирование на оказание дорогостоящей медицинской помощи детям до 19 лет, включая лечение, закупку лекарств, медицинских изделий и технических средств реабилитации. Обеспечивая такую помощь детям, «Круг добра» высвобождает для субъектов РФ значительные средства, которые могут быть перенаправлены на другие важные цели в системе здравоохранения.

Фонд сотрудничает с министерством здравоохранения Московской области – на закупку каждого из дорогостоящих препаратов или медицинского изделия для каждого конкретного ребенка с орфанным заболеванием формируется заявка, которая размещается в информационном ресурсе «Круг добра». Для амбулаторного лечения детей медикаменты выдаются по рецепту в аптечной организации по месту жительства ребенка. А для стационарного лечения лекарственный препарат направляется непосредственно в медучреждение, в котором осуществляется лечение ребенка этим препаратом. Так, «Спинраза» вводится в условиях стационара МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, «Вилтоларсен» – в Подольской детской больнице, «Карзиба» – в Московском областном онкологическом диспансере...

«С отцом Александром мы давно знакомы, это очень неравнодушный человек. В Московской области он уделяет большое внимание детям в хосписе. Мне приятно, что мы формализовали сегодня соглашение. Но и без этого у нас полное взаимопонимание, стремление и желание помочь тем, кто в этом нуждается. Я вижу, насколько важна эта программа, потому что она позволяет детям чувствовать себя в совершенно другом физическом состоянии», – сказал на подписании соглашения Андрей Воробьев.

«Подписание соглашения сегодня – это явное указание, что помощь семьям, где болеют дети, является приоритетом работы руководства региона. А лекарственное обеспечение детей с тяжелыми заболеваниями находится на личном контроле у губернатора. Выстраивание взаимоотношения с руководством субъекта позволяет ускорить все процессы – от направления заявления родителями через портал Госуслуг получением заявки до принятия решения о поставке препарата. Соглашением определен круг лиц, которые будут оперативно информировать Фонд о состоянии детей, об остатках лекарственных препаратов, вносить это в информационный ресурс, чтобы ребята были обеспечены в полной мере и в срок», – прокомментировал в свою очередь событие протоиерей Александр Ткаченко.

В прошлом году 355 детей, проживающих в Подмосковье, получили помощь через «Круг добра». Чаще всего лекарства направлялись ребятам с генетическими заболеваниями – с муковисцидозом в тяжелой форме, спинально-мышечной атрофией, туберозным склерозом. Всего в Московской области в постоянном патронаже нуждаются более 430 детей со сложными заболеваниями.

В перечне заболеваний, с которыми работает Фонд, – 59 наименований. В их числе, например, миодистрофия Дюшенна, спинальная мышечная атрофия (СМА), нейрональный цероидный липофусциноз 2-го типа, первичные иммунодефициты с дефицитом антителообразования, ахондроплазия, наследственный ангионевротический отек. Всем детям оказывается профессиональная помощь специалистами Научно-исследовательского клинического института (НИКИ) детства Московской области, который сотрудничает с Фондом со дня его основания.

Автор: Галина Горская

Последние новости

ВСУ выпустили три американских ракеты в сторону Сватова

В ночь на 4 февраля украинские вооруженные формирования нанесли ракетный удар по территории ЛНР из реактивной системы залпового огня HIMARS.

США впервые передали конфискованные российские активы на нужды Киева

Генеральный прокурор США Меррик Гарланд объявил о первой передаче конфискованных активов российского предпринимателя на нужды Украины.

Семь причин полюбить бобовые

Один из самых вкусных продуктов – это бобы. Горох, фасоль, чечевица – вкусно и полезно во всех отношениях, уверен доктор Мясников.

Card image

Сессия — ответственный период для каждого студента

Комментарии (0)

Добавить комментарий

Ваш email не публикуется. Обязательные поля отмечены *